Tenho 2 filhos. Um menino de 6 anos e uma menina de 4 meses (o Kawe e a Karen).
No momento estou tendo uma experiência diferente em ser mãe com a karen pois a experiência que tive com o kauwe e que tenho até ainda é muito difícil.A gravidez foi até boa e nada foi detectado durante ela, mas o parto foi difícil e demorado, e quando ele nasceu não pude ver ele como a maioria das mães de parto normal... saíram correndo com ele e depois de um tempo é que trouxeram, e foi quando eu vi que ele tinha alguma coisa diferente.
Ele não mamou , não demonstrou reação nenhuma.
Logo o médico veio e me falou que ele precisava de uma UTI. Levaram ele numa quinta a noite e só conseguir ver ele de novo na segunda. Eu notei que havia algo errado em sua pele.
Depois de alguns exames ,foi descoberto que ele nasceu com uma doença chamada ICTIOSE CONGÊNITA não bolhosa. E nesse momento, o mundo desabou em minha cabeça.
Os tratamentos começaram, tudo muito sofrido e difícil. Foram 3 anos de muitas lutas. Cheguei a ficar careca, sem quase cabelo com toda essa situação. Ele se coçava muito até sair sangue e o tratamento além de difícil era um tormento para mim porque não achavam a veia dele pra dar a medicação, por conta da pele, e tinham que furar diversas vezes.Ele começou a andar apenas com 2 anos, além da ictiose também descobrimos que ele apresentava um pequeno retardo .
Todos queriam saber o que era , teve um momento que foi muito constrangedor, muitos tentavam ajudar mais outros falavam coisas muito desagradáveis na minha cara.
Alguns médicos não sabiam me explicar o porque o retardo no cérebro também.
Até hoje ainda é difícil porque ele se coça muito. Agora que ele consegue falar fica um pouco mais fácil, mais demorou um pouco já que ele falou com 4 anos quase.
Ele é um menino muito esperto e arteiro, mas ele ainda não tem consciência do que ele tem.
É difícil o tratamento porque é tudo pago e muito caro, tento me virar como posso.
Não trabalho no momento por causa da bebê.
Ele não recebe pensão do pai biológico. O pai dele não quis saber dele desde o momento que soube que o Kauwe tinha problemas. Falou que queria distância, Tive que lutar sozinha com ele até os 4 anos , até Deus colocar meu marido em meu caminho, o pai da Karen.
Ele é um pai maravilhoso e muito dedicado a ele. Faz o que pode também.
Quando eu engravidei do Kaue eu tinha 15 anos, e o pai biológico dele 32. Tudo durou 4 meses precisamente, um relacionamento sem instabilidade, ficava uma vez e outra, mas já conhecia ele já fazia um tempo. Eu só soube que estava grávida quando terminamos. A primeira reação dele foi dizer que não era dele e queria DNA e eu concordei em fazer, mas ele correu porque sabia bem que o filho era dele.
Naquele momento meus pais estavam em crise e muitas coisas ruins estavam acontecendo ao mesmo tempo. Passei a gestação sozinha e quando ele nasceu , foi vê-lo , só que quando ele viu o que o Kauê tinha, ele correu.
Desde pequena, sempre tive uma vida conturbada na adolescência, fiz muitas escolhas erradas. Fiquei 3 anos no Mato Grosso com meu pai biológico , nessa época eu tinha 8 anos e era meu primeiro contato com ele pois ele havia ido embora de casa quando eu tinha apenas 1 ano. O primeiro ano foi legal ,até que tudo virou um inferno. Ele tentou abusar de mim, e minha madrasta só me batia. Me trancava o dia todo no banheiro sem comer. Ali eu era apenas a empregada.
Então não foi uma vida tão fácil e acabei fazendo algumas escolhas erradas, porque quando conheci o pai do kauwe foi uma fase onde eu estava muito triste e as coisas iam de mal a pior. Minha mãe e meu padastro ( um paizão) eram bem de vida e de repente tudo se perdeu. E o pai do kauwe meio que se aproveitou do momento também.
Muitas vezes eu pensei até em suicídio, porque não é tão fácil viver mantendo as aparências, mas aqueles olhinhos lindos me fizeram perder a coragem de fazer essa loucura.
Sabe ... eu tento me manter firme quando na realidade estou em pedacinhos, porque sou sozinha, não tenho amigos, não tenho vida social, e no momento estou muito isolada.
Ainda acho que não tô pronta para enfrentar o que vem pela frente e muitas vezes me sinto muito triste por não poder ajudar o meu filho. Ainda é difícil ver a reação de alguns pais na escola que ele está, com medo que o seus filhos peguem também. É uma doença que não tem cura, e os médicos falam pra mim sempre ,que as vezes crianças que tem essa doença não chegam nem á adolescência por causa das infecções. Descasca, sangra porque ele coça ,mais pelo menos ele não reclama de dor.
Eu não consigo nem imagina a minha vida sem ele sabe...
A imunidade dele é muito baixa, ele vive gripando e sofre muito com o calor.
Não sei o que vai ser de tudo quando eu tiver que explica o que ele tem ou quando ele pergunta o que tem !
Pra mim ele é perfeito.
O que mais me incomoda é não poder sentar em algum lugar com ele em paz sem que ninguém fique vindo perguntar o que ele tem, e porque é daquele jeito, e daquela cor. As pessoas são muito indelicadas, não respeitam muito os nossos sentimentos.
As vezes vejo ele dormindo e choro pensando por que ele tem que sofre tanto. Não dá pra esconder o que ele tem. Tento me manter firme mais não é fácil.
Ele não pode se quer cair ou esbarrar em alguma coisa porque a pele se arranca e aí sim, dói... sangra.
Ele é uma criança incrível, muito amoroso e preocupado com a gente,o que mais tenho tentado é me dividir com os dois sem deixar nenhum de lado, o especial, e ela que também precisa de cuidados porque é uma bebê ainda. Nossa casa só tem um quarto a cozinha, o banheiro e a varanda na frente.Ele dorme na cama dele no mesmo quarto que nós e a karen dorme comigo.
A nossa situação financeira não é muito boa, 250 reais só a consulta, a pomada já é mais 98 reais de 500 mg, onde seriam necessário passar de 2 a 3 vezes ao dia, mas se eu passar daí não dá nem pra 15 dias,então passo uma vez por dia para durar. Consigo pegar a medicação dele pelo estado. E o que nos ajuda na verdade é a pensão que ele recebe do governo, o salário, e os trabalhos que meu marido vez e outra tem. A karen toma leite, que também já não é tão barato. E meu marido também não ganha tão bem.
Tenho medo de perder ele,e de não ser capaz de cuidar dele na fase que ele mais precisar, então tenho ficado sozinha e falado muito com Deus, porque não imagino e nem saberei viver sem meu pequeno kauwe.
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Meninas, quem quiser ajudar a Simone e o Kauwe, com a pomada do tratamento, roupinhas para os meninos, qualquer valor em dinheiro, vale consulta, QUALQUER COISA, ajudem por favor !
Todo ato solidário é bem vindo e Deus nos vê lá de cima, tenho certeza !
Contate a Simone (Facebook para ajudar) ou siga o Box do endereço abaixo :
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